Cele Fundacji    Realizacja zadań    Statut    Rada Fundacji    Zarząd Fundacji    Zdjęcia
  • Sprawozdanie za III 2007
  • Strona główna
  • Informacje o padaczce
  • Wydawnictwa
  • Prace badawcze
  • Ośrodek szkoleniowy
  • Centrum Diagnostyki
          i Leczenia Padaczki
  • Ogólnopolskie Centrum      Padaczki dla Kobiet w Ciąży
  • Kongresy i Konferencje
  • Kontakt
  • Linki
  • Konkurs
  •  

     

    Ogólnopolskiego Centrum Padaczki dla Kobiet w Ciąży



          Działalność Ogólnopolskiego Centrum Padaczki dla Kobiet w Ciąży (OCPK), utworzonego 2002 r. przy Fundacji Epileptologii, koncentruje się wokół trzech głównych zagadnień:
    1. Prowadzenie ogólnopolskiego rejestru kobiet w ciąży z padaczką. (Pomysł powołania OCPK wychodzi naprzeciw realizowanemu projektowi Międzynarodowej Ligi Przeciwpadaczkowej, która utworzyła Europejski Rejestr Leków Przeciwpadaczkowych i Ciąży (EURAP). Polska uczestniczy w tym programie od grudnia 1999 r.)
    2. Konsultacyjna działalność dla kobiet z padaczką w ciąży. Pacjentki mogą skorzystać z bezpłatnej, wysoce specjalistycznej konsultacji z uwzględnieniem badania EEG i stężenia leku przeciwpadaczkowego w surowicy.
    3. Działalność dydaktyczna. Prowadzone są cykle tematyczne szkoleń dla lekarzy zainteresowanych problemami padaczki i ciąży.
          Celem badań realizowanych przez OCPK, w ramach EURAP, jest poznanie ryzyka powstawania wad rozwojowych płodu kobiet biorących różne leki przeciwpadaczkowe w czasie ciąży. Dotychczasowe badania oparte na niewystarczających liczbach nie umożliwiają określenia ryzyka nieprawidłowego przebiegu ciąży i rozwoju płodu zależnie od rodzaju leku przeciwpadaczkowego. To co wiemy z pewnością, to wzrost ryzyka wraz ze wzrostem liczby stosowanych leków przeciwpadaczkowych. Zatem stosowanie jednego leku przeciwpadaczkowego umożliwia na urodzenie zdrowego dziecka przez ponad 90% ciężarnych z padaczką.

          Kilkuletnie badania objęte programem EURAP zgromadziły dane około 3000 ciężarnych, które brały różne leki przeciwpadaczkowe. Dla wykazania znamienności wyników i wniosków, zdaniem statystyków, konieczna jest liczba 6000 osób. Podobny program badań jest realizowany w Ameryce.

          Polska jest aktywnym uczestnikiem programu EURAP od grudnia 1999 r., gdy została powołana Komisja Padaczki i Ciąży Polskiego Towarzystwa Epileptologii, i przez Międzynarodową Ligę Przeciwpadaczkową Polska Komisja Regionalna. Protokół rejestracji jest realizowany w kilkunastu ośrodkach neurologicznych w całej Polsce, z czego najbardziej aktywne są: Warszawa, Katowice, Gdańsk, Lublin, Olsztyn, Sucha Beskidzka oraz Białystok (lista poniżej). Koordynacją działań zajmuje się Koordynator Regionalny - dr hab. med. Joanna Jędrzejczak. Szczegółowe dane dotyczące zasad działania EURAPU zostały opublikowane w Epileptologii, 2000, 8: 139-151.
          Dotychczasowe doświadczenia z realizacji procedur badawczych w ramach programu EURAP wymagają optymalizacji postępowania. W celu sprawniejszego i bardziej aktywnego prowadzenia Rejestru działa od 2003 r. powołane przy Fundacji Ogólnopolskie Centrum Padaczki dla Kobiet w Ciąży.
          Utworzenie przy Fundacji Epileptologii OCPK jest praktycznym uzupełnieniem organizowanych przez Fundację, corocznie od 1993 r., sympozjów nt. padaczki i ciąży.

          Do zadań OCPK należy uaktywnienie i monitorowanie badań na terenie Polski poprzez:
    1. promocję protokołu badania wśród zainteresowanych lekarzy i towarzystw lekarskich
    2. rozprowadzanie protokołu wśród zainteresowanych jednostek i grup
    3. rejestrację uczestniczących w programie lekarzy i ośrodków oraz dostarczanie materiałów do badań
    4. cykliczne szkolenie lekarzy zainteresowanych zagadnieniami padaczki i ciąży.
          Planowany rejestr jest prospektywnym badaniem oceny przebiegu ciąży u kobiet z padaczką ze szczególnym uwzględnieniem ryzyka wystąpienia dużych wad. Dotyczy on stwierdzenia istniejącego stanu rzeczy, ale przede wszystkim jest zbiorem danych źródłowych dla poradnictwa dla kobiet pragnących zajść w ciążę. Rejestracja ma charakter otwarty, prospektywny, wieloośrodkowy i składa się z pięciu faz:
    1. faza rejestru - zgłoszenie pacjentki do 16. tygodnia ciąży
    2. faza obserwacji - koniec I trymestru
    3. faza obserwacji - koniec II trymestru
    4. faza obserwacji - po rozwiązaniu
    5. faza obserwacji - po ukończeniu przez dziecko pierwszego roku życia.
          Protokół ma charakter czysto obserwacyjny i nie są konieczne żadne zmiany w schemacie leczenia ani strategii prowadzenia pacjentki. O tych sprawach decyduje lekarz prowadzący, który jeżeli uzna za celowe, może zasięgnąć porady specjalistycznej z zakresu epileptologii w OCPK.
          Każdy lekarz i ośrodek w Polsce może uczestniczyć w tym badaniu. Zainteresowani lekarze powinni się skontaktować z właściwym dla ich terenu geograficznego koordynatorem (lista w załączeniu) lub z Ogólnopolskim Centrum Padaczki dla Kobiet w Ciąży. Zainteresowani lekarze zostaną wciągnięci na listę uczestników badania i otrzymają kopie kwestionariuszy.
          Działalność OCPK była możliwa dzięki bezinteresownym grantom naukowym zapewnionym przez firmy: GlaxoSmithKline i Novartis.

          W roku 2007 dzięki grantowi firmy Novartis została przedłużona działalność Ogólnopolskiego Centrum Padaczki dla Kobiet w Ciąży (OCPK). Kobiety planujące ciąże lub będące w pierwszych miesiącach ciąży mogą uzyskać informację, być konsultowane i przyjmowane przez neurologów-epileptologów w Fundacji Epileptologii po uprzednim ustaleniu terminu.



    Koordynator Regionalny
    Dr hab. n. med. Joanna Jędrzejczak

      Fundacja Epileptologii,
    ul. Wiertnicza 122,
    02-952 Warszawa
    tel. (22) 842-24-92
    fax. (22) 642-74-34
      lub   Klinika Neurologii i Epileptologii,
    CMKP,
    ul. Czerniakowska 231,
    Warszawa
     


    Lista koordynatorów terenowych:

    Białystok
    Dr Monika Kopeć
    Klinika Neurologii Akademii Medycznej w Białymstoku
    Poradnia Neurologiczna SPSK
    ul. M. Skłodowskiej- Curie 24a, 15-276 Białystok
    tel. (0-85) 746 83 26 (362)
    fax 0-85 746 86 08


    Gdańsk
    Dr Lidia Michalak
    Wojewódzka Przychodnia Zdrowia Psychicznego
    i Chorób Układu Nerwowego
    Poradnia Przeciwpadaczkowa
    ul. Tuwima 25, Gdańsk
    tel. (0-58) 520 18 80, 520 18 79


    Katowice
    Dr hab. n. med. Ewa Motta
    Samodzielny Publiczny Szpital nr 7
    Górnośląskie Centrum Med. Śl. AM
    Katedra i Klinika Neurologii Śl. AM
    ul. Ziołowa 45/47, 40-635 Katowice
    tel/Fax: (0-32) 202 95 92


    Lublin
    Dr n. med. Barbara Chmielewska
    Katedra i Klinika Neurologii Akademii Medycznej SPSK Nr 4
    Poradnia Neurologiczna SPSK Nr 4
    ul. Jaczewskiego 8, 20-950 Lublin
    tel/Fax: (0-747 55 72


    Sucha Beskidzka
    Dr n. med. Barbara Stadnicka-Kossowska
    Poradnia Diagnostyki i Leczenia Padaczki
    ul. Szpitalna 22, 34-200 Sucha Beskidzka
    tel. (0-33) 874 36 55 w. 257


    Olsztyn
    Dr Anna Barczewska
    Wojewódzka Konsultacyjna Poradnia Neurologiczna
    ul. Żołnierska 18, tel. (0-89) 538 63 82