Działalność medyczna

W roku 2003 zgłoszono do rejestru 120 kobiet w ciąży z padaczką. W grupie tej, w chwili zgłoszenia, 69 pacjentek (57%) otrzymywało 1 lek przeciwpadaczkowy, u 26 kobiet (22%) stosowano politerapię, w tym 4 osoby otrzymywały więcej niż 2 leki przeciwpadaczkowe (tab. 1), a 25 chorych (21%) nie brało leków.

   Rozkład leków przeciwpadaczkowych w grupie monoterapii
(n = 69)

LTG - 23
CBZ - 20
VPA - 16
OCBZ - 9
TPM - 1

   Rozkład leków przeciwpadaczkowych w grupie politerapii
(n = 26)

Tab. 1

Karbamazepina była stosowana u 37 kobiet (20 mono- i 17 politerapia).
Lamotrygina była stosowana u 37 kobiet (23 mono- i 14 politerapia).
Kwas walproinowy był stosowany u 26 kobiet (16 mono- i 10 politerapia).
Okskarbazepina była stosowana u 11 kobiet (9 mono- i 2 politerapia).
W monoterapii leki konwencjonalne (CBZ i VPA) i leki nowej generacji (OCBZ, LTG i TPM) u porównywalnych liczebnie grup kobiet - odpowiednio 52% i 48%.

     W 2003 roku u 52 pacjentek ciąże zostały ukończone. W tej grupie 43 kobiety (83%) urodziły zdrowe dzieci. Dwie ciąże zakończyły się poronieniem: jedna w 19. hbd (LTG + VPA) i druga w 12. hbd (CBZ + VPA). W 2 ciążach płody były obumarłe (jedna - CBZ, druga - LTG).
U 4 (7,6%) dzieci stwierdzono wady rozwojowe: poszerzony układ kielichowy nerki u 1 dziecka (CBZ), ubytek w przegrodzie międzykomorowej u 2 dzieci (VPA w obu przypadkach), dodatkowy palec u 1 dziecka (CBZ + LTG). Jedno dziecko zmarło (nie stwierdzono wad pomimo stosowania politerapii) w wyniku przewlekłego niedotlenienia w następstwie stanu padaczkowego u matki.

     W grupie 52 kobiet w momencie zakończenia ciąży 39 pacjentek (75%) otrzymywało jeden lek przeciwpadaczkowy, 11 kobiet (21,2%) otrzymywało co najmniej 2 leki przeciwpadaczkowe, w tym 3 kobiety otrzymywały więcej niż 2 leki przeciwpadaczkowe (tab. 2). Dwie kobiety (3,8%) nie otrzymywały żadnego leku przeciwpadaczkowego.

Tab. 2
Rozkład leków przeciwpadaczkowych:

w grupie monoterapii: n = 39	w grupie politerapii: n = 11
CBZ - 14	VPA + LTG - 3
VPA - 9	CBZ + LTG - 2
LTG - 9	VPA + CBZ - 1
OCBZ - 7	TGB + LTG - 1
	CBZ + TGB - 1
	DPH + TGB + LTG - 1
	CBZ + VGB + CLZ - 1
	GBP + CBZ + CLZ - 1

Karbamazepina była stosowana u 22 kobiet (14 mono- i 8 politerapia).
Lamotrygina była stosowana u 16 kobiet (9 mono- i 7 politerapia).
Kwas walproinowy był stosowany u 13 kobiet (9 mono- i 4 politerapia).
Okskarbazepina była stosowana tylko w monoterapii u 7 kobiet.

W monoterapii leki konwencjonalne (CBZ i VPA) i leki nowej generacji (OCBZ, LTG ) stosowano w porównywalnych liczebnie grup kobiet - odpowiednio 59% i 41%.

Wnioski

Główne cele działalności OCPK

a. Podnoszenie świadomości chorych z padaczką i społeczeństwa, że kobieta z padaczką może założyć rodzinę i urodzić zdrowe dziecko.

b. Upowszechnianie wiedzy wśród chorych, społeczeństwa i lekarzy o czynnikach zagrożenia ciąży i rozwoju płodu u kobiet z padaczką.

c. Działania w kierunku zapewnienia w całym kraju interdyscyplinarnej, wysoce specjalistycznej opieki nad kobietami z padaczką planującymi urodzenie dziecka lub będącymi w ciąży.

Te zadania są realizowane poprzez:

a. Informacje o działalności OCPK i artykuły medyczne, dotyczące omawianych celów; odpowiednie informacje były publikowane w kwartalniku EPI (nr 4 z roku 2002 poświęcony był macierzyństwu i padaczce), w Epileptologii (2002, 10: 391-396) oraz w zamieszczanych w Epileptologii sprawozdaniach z corocznych sympozjów nt. padaczki i ciąży, organizowanych przez Fundację Epileptologii.

b. Organizację w różnych miastach konferencji szkoleniowych dla lekarzy którzy chcą współpracować z OCPK.

Propozycje dotyczące dalszej działalności OCPK

Wydaje się, że liczba zgłaszanych do OCPK kobiet z padaczką w ciąży może być zwiększona poprzez wiele działań wymienionych poniżej.

a. Usprawnienie systemu łączności Fundacji z lekarzem, który przysłał pierwszy formularz zgłoszenia chorej. Pracownik Fundacji będzie kontaktował się z lekarzem i przypominał o terminach wypełniania kolejnych formularzy przez lekarza lub będzie - w szczególnych wypadkach - w telefonicznym kontakcie z chorą - za zgodą prowadzącego lekarza.

b. Organizowanie ogólnokrajowych konferencji szkoleniowych dla neurologów, neonatologów, ginekologów i położników.

c. Promowanie działalności podczas sympozjów Padaczka i Ciąża.

d. Nawiązywania kontaktów z nowymi współpracownikami terenowymi w celu zwiększenia ich liczby.

e. Zwiększenie motywacji lekarzy poprzez umowę finansową między nimi i Fundacją. Suma 120 zł za wypełnienie czterech ankiet w okresie ciąży i po porodzie wydaje się uzasadniona. Zasady umowy: przekazanie 50% tej sumy po otrzymaniu pierwszej ankiety i pozostałe 50% po zakończeniu rocznej obserwacji (nadesłanie pozostałych ankiet lub kontakt telefoniczny OCPK z chorą). Koszty umów z lekarzami zostaną pokryte w 2004 r. z niewykorzystanej przez Fundację sumy za konsultacje.

f. Usprawnienie w Fundacji wprowadzania danych z formularzy do programu EURAP.

Prof. zw. dr hab. med. Jerzy Majkowski

Przewodniczący
Rady Fundacji